17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ

ve toplum sağlığı açısından önemi, maalesef onun ömür boyu sürmesinden, kronik-komplike- multidisipliner bir ekip yaklaşımı gerektirmesinden ve tedavisinin masraflı olmasından kaynaklanıyor. Yeterli tedavi edilmediği takdirde ise sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabiliyor. Toplantıya Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili hastaları ve aileleri katıldı. Basın toplantısı öncesi Genç Hemofili Grubu kısa konser verdi. Toplantıda konuşan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hastalığın tedavi yöntemleri hakkında kısaca şu bilgileri verdi: "Hemofili hastalığında eksik olan faktörler var. Hemofili A'da faktör 8, hemofili B'de faktör 9. En önemli tedavisi bunu yerine koymaktır. Bunu da kan merkezlerindeki kandan, beyaz plazma kısmından üretilen maddelerdir. Bunun için yüksek teknoloji gerekiyor. Bunun laboratuvarda üretilen yöntemleri de bulunur. Bunlar şişelenmiş olarak eczanelerde hastalara sunuluyor. Bu hastalığı bitirebilir miyiz yöntemi çok önemli. Bunun için genin üzerinde giden çalışmalar var. Pıhtılaşma sisteminin üzerinde farklı ilaçlarla bozukluğu giderme çalışmalar var. Dünyanın birçok yerinde ve bizim de dahil olduğumuz bu yönde multicenter çalışmalar var. Bugün için hemofilide hala eksik olan maddenin damardan yerine konulmasıyla yapılıyor." Hemofili hastalığı için gidilen merkezlerin nasıl olacağına değinen Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ile ilgili olan merkezlerin erişkin ve çocuk hematolojisi uzmanlarından birinin kontrolünde olması şart. Bu uzmanın da hemofili ile ilgili en az 5 yıl deneyimi olması gerekir. Pek çok sorunlar var. Bunlar ortopedik, genetik, psiko-sosyal gibi sorunlar. Bunlar içindeki deneyimleri orada bulundurması gerekir. İkincisi muhakkak hemşiresi olması gerekir. Elektronik kayıt sistemi olması gerekir. İyi bir laboratuvar ya da iyi laboratuvar anlaşması olması lazım. Bu dört maddeyi çok önemli görüyoruz. Burada yardımcı multidisipliner ekip bulunması gerekir” diye konuştu. Bilgi - Yönetim - Sürveyans Sistemi (HemophiLINE) Yönetmeliği'nin olmamasının neden olduğu sorunlara dikkat çeken Prof. Dr. Zülfikar, "Kullanılan ilaçların nereye gittiğini bilmek mümkün değil. Onun için zaman zaman basında görüyoruz ki, hemofililere suistimal yaptılar, hekimlere suçlanıyor. Bunun çözmenin yöntemi çok kolay, kimle ne yapmış, gerçekten doğru hastaya mı yapmış, doğru dozda ve doğru süre içinde mi yapmış. Bunlar kayıtta olursa zaten kimin bu işte suistimal yaptığı bilinebilir. Erken uyarı sistemleri ile dikkat çekilebilir. Bu suistimaller basına yansıdığında pek çok hekim arkadaşımız bu işten çekilebiliyor. En büyük zararı bu. Hastalarımız gidecek hekim bulamıyor. Hemofililerin bu sorunu ve diğer sorunları artarak belli bir yere geliyor. Daha sonra da biz de çözmeye çalışıyoruz. Başka sorun da performans puanları. Düşük performansı olan işler itibar görmüyor. Bu konularda HemophiLINE büyük rol üstlenmiş olacak. HemophiLINE bilgiler girilince, şu merkez şunu yapabilir ya da yapamaz gibi yetkilendirme yapılabilir. HemophiLINE çok önemsiyoruz. Her geçen günün aleyhimize olduğunu düşünüyoruz” şeklinde konuştu. Prof. Dr. Zülfikar, 17 Nisan'da başlayıp 19 Nisan'a kadar sürecek olan 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi'nde yapılacak çalışmalar hakkında ise şu bilgileri verdi: “Son zamanda yaşanan olaylar nedeniyle oluşan ortamda, 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi'ni icra ediyor olmamızdan dolayı ben ve arkadaşlarımız açısından tebrike şayan bir olay. Bizi destekleyen herkese teşekkür ediyorum. Birinci gün Dünya Hemofili Günü'ne denk geldiği için ailelerimizle birlikte olacağız. Sosyal Güvenlik Kurumu'ndan (SGK) yetkililer ile hastalarımız karşı karşıya tartışabilecek. Dünya Hemofili Başkanı aramızda olacak. Yeni yetişen hemotoloji uzmanları için kur düzenleyeceğiz. Hemofili derneklerinde çalışmakta olan gönüllülere kurumsallaşma nasıl olur diye yarım günlük çalıştay olacak. Pazartesi ve salı günleri ise tamamen bilimsel şölen olacak. Dünyanın önemli isimleri ve ülkenin önemli isimleri burada olacak. Hemofili hastalarının dertlerine derman olacak çalışmalar ve deneyimler burada sunulacak.”